General CRRD project information

Project name

CRRD - Centraal register zeldzame ziekten

Project abbreviation

CRRD

Project code

HDBP0008

Primary organization that oversees implementation of project

• Sciensano

Partner organization participating in project

• Not available

Organization that commissioned this project

• National Institute for Health and Disability Insurance (RIZIV-INAMI)

Organization providing monetary or material support

• National Institute for Health and Disability Insurance (RIZIV-INAMI)

Brief project description

• Currently, existing epidemiological data are inadequate because rare disease patients are usually not registered in databases or registration is not done in a reliable, harmonised or reusable way. As a result, the burden of rare diseases remains invisible, complicating optimal health and social care planning. A key problem in this area is the underuse of appropriate codings for rare diseases, such as ORPHA codes. The Central Register of Rare Diseases aims to address these problems, encourage clinical research by recruiting patients for clinical trials and enable research in a wider geographical area (European/international).

The current objective of the register are:

• epidemiologisch onderzoek
• het opstellen van algemene verslagen met epidemiologische gegevens en aanvullende analyses ter ondersteuning van het zorgbeleid voor zeldzame ziekten
• het faciliteren van de identificatie voor mogelijke rekrutering van patiënten voor klinische proeven (bv. specifieke ziekte, bepaalde leeftijdscategorie, instemming van de patiënt).
• als voorloper van een complexer register op lange termijn in de toekomst, gegevensuitwisseling met het Europees platform voor zeldzame ziekten

Regulatory framework of this project

Consult the regulatory framework information published on the fair.healthdata.be pages.