General CRRD project information

Project name

CRRD - Centraal register zeldzame ziekten

Project abbreviation

CRRD

Project code

HDBP0008

Primary organization that oversees implementation of project

• Sciensano

Partner organization participating in project

• Not available

Organization that commissioned this project

• National Institute for Health and Disability Insurance (RIZIV-INAMI)

Organization providing monetary or material support

• National Institute for Health and Disability Insurance (RIZIV-INAMI)

Brief project description

• Momenteel zijn de bestaande epidemiologische gegevens ontoereikend omdat patiënten met een zeldzame ziekte meestal niet in databanken worden geregistreerd of omdat de registratie niet op een betrouwbare, geharmoniseerde of herbruikbare manier gebeurt. Daardoor blijft de last van zeldzame ziekten onzichtbaar, wat een optimale planning van de gezondheidszorg en de sociale zorg bemoeilijkt. Een belangrijk probleem op dit gebied is het onvoldoende gebruik van passende coderingen voor zeldzame ziekten, zoals ORPHA-codes. Het Centraal register zeldzame ziekten wil deze problemen aanpakken, klinisch onderzoek stimuleren door patiënten te werven voor klinische proeven en onderzoek in een groter geografisch gebied (Europees/internationaal) mogelijk maken).

De huidige doelstelling van het register zijn:

• epidemiologisch onderzoek
• het opstellen van algemene verslagen met epidemiologische gegevens en aanvullende analyses ter ondersteuning van het zorgbeleid voor zeldzame ziekten
• het faciliteren van de identificatie voor mogelijke rekrutering van patiënten voor klinische proeven (bv. specifieke ziekte, bepaalde leeftijdscategorie, instemming van de patiënt).
• als voorloper van een complexer register op lange termijn in de toekomst, gegevensuitwisseling met het Europees platform voor zeldzame ziekten

Regulatory framework of this project

Consult the regulatory framework information published on the fair.healthdata.be pages.