De MS datacollectiedefinitie (HDBP0070)

De MS datacollectiedefinitie (HDBP0070)

Laatst bijgewerkt: 2025-04-30 14:43

In het onderstaande bestand vindt u de specificaties van de datacollectiedefinitie (DCD, data collection definition) van het project Belgian national data infrastructure for multiple sclerose (MS). Het is een gedetailleerde beschrijving van de inhoud van twaalf DCD's:

  1. Identificatie: moet worden ingevuld voor nieuwe patiënten. De informatie moet worden bijgewerkt als:
    • een bestaande patiënt is overleden (velden: “Death” en “Date of death”, “Death cause”).
    •  de werkstatus veranderde.
    • progressie vanaf het begin veranderde van “no” tot “yes”.
    • een patiënt kwam niet meer in aanmerking voor follow-up.
  2. Medical conditions: should be completed for each new comorbidity. The information should be updated if the outcome of the comorbidity has changed (“Recovery”, “Ongoing”, “Fatal”, “Unknown”).
  3. Family History
  4. Visits:should be completed at each new visit.
  5. Relapses:should be completed if a person with MS suffered a relapse.
  6. Treatments: should be completed for MS-specific and symptomatic treatments. If new medications are taken as compared to the previous visit a new Treatments form should be completed. The Treatments form should be updated if medication is no longer taken anymore (“End date medication” and “Reason End/discontinuation”)
  7. SAE’s:should be completed in case the patient suffered a serious adverse event.
  8. Laboratory:should be completed when laboratory tests were done (blood: JCV antibodies, lymphocytes; Cerebrospinal fluid: oligoclonal bands, IgG).
  9. Pregnancies:should be completed in case of an active pregnancy (not for pregnancies in the past). The Pregnancies form should be updated if:
    • delivery status changed.
    • there was a miscarriage/termination.
  10. Initial MRI: should be completed for the first MRI registered.
  11. New MRI: should be completed for a new MRI (all MRI’s after the first one).
  12. Neuropsychology:should be completed when a SDMT assessment was done.

[insert screenshot]

met veldnamen, formaten, codewaarden (inclusief algemene codelijsten), validatieregels... Deze specificaties werden gebruikt voor het opstellen van de formulieren, csv's en API's in dit project welke u ook in deze projecthandleiding kunt vinden. Een gedetailleerde gids over de XLSForm standaard vindt u hier.

Daarnaast vindt u hier meer gedetailleerde informatie over de codes en de formaten die worden gebruikt voor de Author group, SSIN-code, Status, Postcode, “Datum” - “Datum:Tijd”, herhaalbare velden en meerkeuzevelden.

  • [insert DCD]
Deze documentatie wordt regelmatig bijgewerkt. We proberen de informatie zo correct, volledig en zo duidelijk mogelijk weer te geven. Als u desondanks iets in de documentatie ziet dat niet correct is, niet overeenkomt met uw ervaring, of verdere verduidelijking vereist, maak dan een support ticket via ons portaal Jira Service Management of stuur ons een e-mail via support.hd@hda.fgov.be om dit documentatieprobleem te melden. Vergeet niet de URL van de pagina te vermelden. Wij zullen de documentatie dan aanpassen. Bedankt!