De MS datacollectiedefinitie (HDBP0070)

De MS datacollectiedefinitie (HDBP0070)

Laatst bijgewerkt: 2025-04-30 14:43

In het onderstaande bestand vindt u de specificaties van de datacollectiedefinitie (DCD, data collection definition) van het project Belgian national data infrastructure for multiple sclerose (MS). Het is een gedetailleerde beschrijving van de inhoud van twaalf DCD's:

  1. Identificatie: moet worden ingevuld voor nieuwe patiënten. De informatie moet worden bijgewerkt als:
    • een bestaande patiënt is overleden (velden: “Death” en “Date of death”, “Death cause”).
    •  de werkstatus veranderde.
    • progressie vanaf het begin veranderde van “no” tot “yes”.
    • een patiënt kwam niet meer in aanmerking voor follow-up.
  2. Medical conditions: should be completed for each new comorbidity. The information should be updated if the outcome of the comorbidity has changed (“Recovery”, “Ongoing”, “Fatal”, “Unknown”).
  3. Family History
  4. Visits:should be completed at each new visit.
  5. Relapses:should be completed if a person with MS suffered a relapse.
  6. Treatments: should be completed for MS-specific and symptomatic treatments. If new medications are taken as compared to the previous visit a new Treatments form should be completed. The Treatments form should be updated if medication is no longer taken anymore (“End date medication” and “Reason End/discontinuation”)
  7. SAE’s:should be completed in case the patient suffered a serious adverse event.
  8. Laboratory:should be completed when laboratory tests were done (blood: JCV antibodies, lymphocytes; Cerebrospinal fluid: oligoclonal bands, IgG).
  9. Pregnancies:should be completed in case of an active pregnancy (not for pregnancies in the past). The Pregnancies form should be updated if:
    • delivery status changed.
    • there was a miscarriage/termination.
  10. Initial MRI: should be completed for the first MRI registered.
  11. New MRI: should be completed for a new MRI (all MRI’s after the first one).
  12. Neuropsychology:should be completed when a SDMT assessment was done.

[insert screenshot]

met veldnamen, formaten, codewaarden (inclusief algemene codelijsten), validatieregels, helpteksten, foutmeldingen, vertalingen... Deze specificaties werden gebruikt voor het opstellen van de formulieren, csv's en API's in dit project welke u ook in deze projecthandleiding kunt vinden.

Daarnaast vindt u hier meer gedetailleerde informatie over de codes en de formaten die worden gebruikt voor de Author group, SSIN-code, Status, Postcode, “Datum” - “Datum:Tijd”, herhaalbare velden en meerkeuzevelden.

  • [insert DCD]
Deze documentatie wordt regelmatig bijgewerkt. We proberen de informatie zo correct, volledig en zo duidelijk mogelijk weer te geven. Als u desondanks iets in de documentatie ziet dat niet correct is, niet overeenkomt met uw ervaring, of verdere verduidelijking vereist, maak dan een support ticket via ons portaal (https://healthdatabe.atlassian.net/servicedesk/customer/portals) of stuur ons een e-mail via support.healthdata@sciensano.be om dit documentatieprobleem te melden. Vergeet niet de URL of het webadres van de pagina met het documentatieprobleem te vermelden. Wij zullen de documentatie dan aanpassen. Bedankt!