docs.healthdata.beIn het onderstaande bestand vindt u de specificaties van de datacollectiedefinitie (DCD, data collection definition) van het project Belgian national data infrastructure for multiple sclerose (MS). Het is een gedetailleerde beschrijving van de inhoud van twaalf DCD's:
- Identification: moet worden ingevuld voor nieuwe patiënten. De informatie moet worden bijgewerkt als:
- een bestaande patiënt is overleden (velden: “Death” en “Date of death”, “Death cause”).
- de werkstatus veranderde.
- progressie vanaf het begin veranderde van “no” tot “yes”.
- een patiënt kwam niet meer in aanmerking voor follow-up.
- Medical conditions: moet worden ingevuld voor elke nieuwe comorbiditeit. De informatie moet worden bijgewerkt als de uitkomst van de comorbiditeit is veranderd. (“Recovery”, “Ongoing”, “Fatal”, “Unknown”).
- Family History
- Visits: moet bij elk nieuw bezoek worden ingevuld.
- Relapses: moet worden ingevuld als iemand met MS een terugval heeft gehad.
- Treatments: moeten worden ingevuld voor MS-specifieke en symptomatische behandelingen. Als er nieuwe medicijnen worden gebruikt ten opzichte van het vorige bezoek, moet een nieuw formulier Behandelingen worden ingevuld. Het formulier Behandelingen moet worden bijgewerkt als er geen medicatie meer wordt gebruikt (“End date medication” en “Reason End/discontinuation”)
- SAE’s: moet worden ingevuld als de patiënt een ernstig ongewenst voorval heeft gehad.
- Laboratory: moet worden ingevuld als er laboratoriumtests zijn gedaan (blood: JCV antibodies, lymphocytes; Cerebrospinal fluid: oligoclonal bands, IgG).
- Pregnancies: moet worden ingevuld in geval van een actieve zwangerschap (niet voor zwangerschappen in het verleden). Het formulier Zwangerschappen moet worden bijgewerkt als:
- zwangerschap bevallingsstatus gewijzigd.
- er was een miskraam/beëindiging.
- Initial MRI: moet worden ingevuld voor de eerste geregistreerde MRI.
- New MRI: moet worden ingevuld voor een nieuwe MRI (alle MRI's na de eerste).
- Neuropsychology: moet worden ingevuld wanneer een SDMT-beoordeling werd uitgevoerd.
[insert screenshot]
met veldnamen, formaten, codewaarden (inclusief algemene codelijsten), validatieregels, helpteksten, foutmeldingen, vertalingen... Deze specificaties werden gebruikt voor het opstellen van de formulieren, csv's en API's in dit project welke u ook in deze projecthandleiding kunt vinden.
Daarnaast vindt u hier meer gedetailleerde informatie over de codes en de formaten die worden gebruikt voor de Author group, SSIN-code, Status, Postcode, “Datum” - “Datum:Tijd”, herhaalbare velden en meerkeuzevelden.
- [insert DCD]
Deze documentatie wordt regelmatig bijgewerkt. We proberen de informatie zo correct, volledig en zo duidelijk mogelijk weer te geven. Als u desondanks iets in de documentatie ziet dat niet correct is, niet overeenkomt met uw ervaring, of verdere verduidelijking vereist, maak dan een support ticket via ons portaal (https://healthdatabe.atlassian.net/servicedesk/customer/portals) of stuur ons een e-mail via support.healthdata@sciensano.be om dit documentatieprobleem te melden. Vergeet niet de URL of het webadres van de pagina met het documentatieprobleem te vermelden. Wij zullen de documentatie dan aanpassen. Bedankt!