docs.healthdata.beConformément aux recommandations européennes et nationales (le Plan belge pour les maladies rares), la base de données belge sur les tests génétiques est une nouvelle base de données centralisée qui permet d'accéder à des informations complètes sur les services de tests génétiques en Belgique.
Le site web offre une meilleure visibilité et une plus grande transparence sur les services disponibles et couvre un large éventail de tests génétiques. Suite aux propositions des parties prenantes telles que les centres de génétique humaine, le Collège belge de génétique humaine et les autorités sanitaires (INAMI, SPF Santé publique, BELAC), des fonctionnalités spécifiques sont intégrées pour gérer, par exemple, la notification standardisée et harmonisée des activités de tests génétiques.
La base de données inventorie également des critères tels que l'intervention financière de l'INAMI pour les analyses génétiques et le délai d'exécution. La conclusion d'accords et le développement d'interfaces de programmation d'applications (API) entre la base de données et la plate-forme Orphanet Inserm permettront de transférer régulièrement les tests diagnostiques belges vers Orphanet et d'importer régulièrement leurs listes de maladies, de gènes et de références croisées avec d'autres ressources (OMIM, HGNC, etc.). L'aspect de la qualité peut être évalué en enregistrant la participation à des programmes d'évaluation externe de la qualité (nom, fournisseur et années de participation) liés à un test génétique. Enfin, la base de données des tests génétiques sera un outil essentiel pour d'autres registres, tels que le futur registre des résultats des tests génétiques.
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