Définition de la Collecte des Données du projet MS (HDBP0070)

Dans le fichier ci-dessous, vous trouverez les spécifications de la Définition de la Collecte des Données (DCD, data collection definition) du projet MS. Il s'agit d'une description détaillée du contenu de douze DCD :

• Identification : à remplir pour les nouveaux patients. Les informations doivent être mises à jour si : un patient existant est décédé (champs : « Death » et « Date of death », « Death cause »).
  • la situation professionnelle a changé.
  • la progression depuis l'apparition de la maladie est passée de « no » à « yes ».
  • un patient a été perdu de vue pour le suivi.
• Medical conditions : doit être complété pour chaque nouvelle comorbidité. Les informations doivent être mises à jour si l'issue de la comorbidité a changé. (“Recovery”, “Ongoing”, “Fatal”, “Unknown”).
• Family History
• Visits : doit être complété à chaque nouvelle visite.
• Relapses : doit être complété si une personne atteinte de MS a souffert d'une rechute.
• Treatments : doit être rempli pour les traitements spécifiques à la MS et les traitements symptomatiques. Si de nouveaux médicaments sont pris par rapport à la visite précédente, un nouveau formulaire de traitement doit être rempli. Le formulaire de traitements doit être mis à jour si les médicaments ne sont plus pris. (« End date medication » and « Reason End/discontinuation »)
• SAE’s : doit être rempli au cas où le patient aurait subi un événement indésirable grave.
• Laboratory : doit être complété lorsque des tests de laboratoire ont été effectués (blood: JCV antibodies, lymphocytes; Cerebrospinal fluid: oligoclonal bands, IgG).
• Pregnancies : doit être rempli en cas de grossesse active (pas pour les grossesses antérieures). Le formulaire relatif aux grossesses doit être mis à jour dans les cas suivants :
  • le statut de l'accouchement a changé.
  • il y a eu une fausse couche/une interruption de grossesse.
• Initial MRI : doit être rempli pour la première IRM enregistrée.
• New MRI : doit être remplie pour une nouvelle IRM (toutes les IRM après la première).
• Neuropsychology : doit être rempli lorsqu'une évaluation SDMT a été effectuée.

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avec les noms des champs, les formats, les valeurs du code (y compris les listes de codes généraux) , les règles de validation, les textes d'aide, les messages d'erreur, les traductions… Ces spécifications ont été utilisées pour créer les formulaires, les csv et les API pour ce projet, que vous pouvez également trouver dans ce manuel de projet.

En outre, des informations plus détaillées sur les codes et les formats utilisés pour le groupe d'auteurs, le code NISS, le statut, le code postal, la « date » - « date:heure », les champs répétables et les champs à choix multiples sont disponibles via ce lien.

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Cette documentation est encore en construction. Nous essayons de présenter les informations aussi correctes, complètes et aussi claires que possible. Cependant, si vous voyez un élément dans la documentation qui est incorrect, ne correspond pas à votre expérience ou nécessite des éclaircissements supplémentaires, veuillez créer ticket support via notre portail (https://healthdatabe.atlassian.net/servicedesk/customer/portals) ou nous envoyer un e-mail à support.healthdata@sciensano.be pour signaler ce problème de documentation. N'oubliez pas d'inclure l'URL ou l'adresse Web de la page avec le problème de documentation. Nous ajusterons ensuite la documentation. Merci!