Belgian Neuromuscular Diseases Registry

Bienvenue sur les pages de documentation technique du projet « Belgian Neuromuscular Diseases Registry (BNMDR) » (Registre belge des maladies neuromusculaires), fournies par le service healthdata.be (Sciensano).

Ces pages fournissent des informations sur les processus techniques du projet. Les sections suivantes sont (seront) fournies :

Informations générales sur le projet
La collecte des données

Pour obtenir des informations scientifiques sur le projet, veuillez contacter l'organisation principale qui supervise la mise en œuvre du projet (voir la section « Informations générales sur le projet »).

Cette documentation est encore en construction. Nous essayons de présenter les informations aussi correctes, complètes et aussi claires que possible. Cependant, si vous voyez un élément dans la documentation qui est incorrect, ne correspond pas à votre expérience ou nécessite des éclaircissements supplémentaires, veuillez créer ticket support via notre portail (https://healthdatabe.atlassian.net/servicedesk/customer/portals) ou nous envoyer un e-mail à support.healthdata@sciensano.be pour signaler ce problème de documentation. N'oubliez pas d'inclure l'URL ou l'adresse Web de la page avec le problème de documentation. Nous ajusterons ensuite la documentation. Merci!

johanvanbussel mar 10/12/2024 - 14:38

Informations générales sur le projet BNMDR

Nom du projet

Belgian Neuromuscular Diseases Registry

Abréviation du projet

BNMDR

Code du projet

HDBP0005

Organisation principale qui supervise la mise en œuvre du projet

Sciensano

Organisation partenaire participant au projet

Non disponible

Organisation qui a commandité ce projet

Institut national d'assurance maladie-invalidité (INAMI)

Organisation apportant un soutien financier ou matériel

Institut national d'assurance maladie-invalidité (INAMI)

Brève description du projet

Le Registre belge des maladies neuromusculaires (BNMDR) a été créé en 2008. Il est géré par Sciensano et recueille les données de 7 centres de référence neuromusculaire. Ses objectifs sont les suivants :

a) permettre à la recherche épidémiologique d'évaluer l'importance des maladies et les caractéristiques des patients ;

b) fournir des informations aux autorités de santé publique pour la planification des soins de santé en Belgique ;

c) promouvoir les services de santé pour les patients atteints d'une maladie neuromusculaire ;

d) améliorer le recrutement pour les essais cliniques.

Bart.Servaes mar 10/12/2024 - 14:38

La collecte des données du projet BNMDR

Organisations et/ou personnes fournissant des données

Centres de référence neuromusculaire

Date de début de la collecte des données

31/05/2015

Date de fin de la collecte des données

En cours

Périodicité de la collecte des données

En continu

Bart.Servaes mar 10/12/2024 - 14:39

Définition de la Collecte des Données du projet BNMDR (HDBP0005)

Le fichier ci-dessous contient les spécifications de la Définition de la Collecte des Données (DCD, data collection definition) du projet Belgian Neuromuscular Disease Registry (BNMDR). Il s'agit d'une description détaillée du contenu d'une DCD :

BNMDR

avec les noms des champs, les formats, les valeurs, les règles de validation, les textes d'aide, les textes d'avertissement, les traductions, etc. Ces spécifications ont été utilisées pour créer les formulaires et les fichiers CSV de ce projet que vous pouvez également trouver dans ce manuel de projet.

HD_DCD_HDBP0005_BNMDR_v10.0_20250414

Vous trouverez plus d'informations via ce lien

Cette documentation est encore en construction. Nous essayons de présenter les informations aussi correctes, complètes et aussi claires que possible. Cependant, si vous voyez un élément dans la documentation qui est incorrect, ne correspond pas à votre expérience ou nécessite des éclaircissements supplémentaires, veuillez créer ticket support via notre portail (https://healthdatabe.atlassian.net/servicedesk/customer/portals) ou nous envoyer un e-mail à support.healthdata@sciensano.be pour signaler ce problème de documentation. N'oubliez pas d'inclure l'URL ou l'adresse Web de la page avec le problème de documentation. Nous ajusterons ensuite la documentation. Merci!

Bart.Servaes ven 18/04/2025 - 10:58

Description du flux de données du projet BNMDR

Nous décrivons ci-dessous (à haut niveau) le flux de données du projet BNMDR entre le fournisseur de données et la plateforme healthdata.be.

Étape 1. Exportation (automatique) des données des systèmes du fournisseur de données vers HD4DP v1 et pré-remplissage des formulaires s'ils ne sont pas complets.

Étape 2. Enregistrement manuel (de novo ou complété) des données dans la composante formulaire de HD4DP v1.

Étape 3. Transfert des identifiants du patient et des données du registre de HD4DP v1 vers le client de messagerie eHBox du HCO (HCO UM/EM).

Étape 4. Transfert des identifiants du patient et des données du registre du client de messagerie eHBox de l'HCO (HCO UM/EM) vers le service TTP de eHealth.

Étape 5. Transfert des identifiants de patients et des données de registre pseudonymisés du service TTP de eHealth vers le client de messagerie eHBox de HD (HD UM/EM).

Étape 6. Transfert des identifiants de patients et des données de registre pseudonymisés du client de messagerie eHBox du HD (HD UM/EM) au HDRES v1.

Étape 7. Transfert des identifiants de patients et des variables de registre pseudonymisés de HD4RES v1 vers l'environnement de validation des données sur HD DHW.

Bart.Servaes jeu 12/12/2024 - 15:39

HD4DP v1

HD4DP v1 Bart.Servaes mar 10/12/2024 - 14:41

Description générale de l'application HD4DP v1

HD4DP v1 est une application locale développée par healthdata.be (Sciensano) et installée sur l'infrastructure informatique de votre organisation ou sur celle de votre organisation partenaire. L'application vous permet d'extraire des données du système primaire et de les intégrer dans un ou plusieurs projet(s) de collectes de données.

L'application locale HD4DP v1 est accessible via un navigateur web, tel qu'Internet Explorer ou Chrome. Le lien est spécifique à chaque organisation en fonction du serveur sur lequel l'application est exécutée.

Les questions auxquelles il n'est pas possible de répondre avec les données des systèmes primaires peuvent être traitées manuellement dans des formulaires électroniques (« pré-remplis »). L'objectif est de mettre autant d'éléments pré-remplis dans autant de documents que possible.

Une fois les enregistrements terminés, les données peuvent être transférées vers la plateforme centrale de données healthdata.be. Pour ce transfert, HD4DP v1 se connecte au logiciel de messagerie ehealth du fournisseur de données. Les documents sont gérés de manière centralisée par le biais de métadonnées.

L'accès à l'application HD4DP v1 est décrit ici.

Bart.Servaes mar 10/12/2024 - 14:46

Manuel d'utilisation de l'application HD4DP v1

Un manuel d'utilisation complet, destiné tant aux organismes de soins de santé participants qu'à leurs fournisseurs de services informatiques, est disponible sur le portail de documentation de HD : https://docs.healthdata.be/hd4dp-v1.

Bart.Servaes mer 17/07/2024 - 17:00

Demander un compte pour HD4DP v1

Pour accéder à l'application HD4DP v1, vous devez disposer d'un compte, d'un nom d'utilisateur et d'un mot de passe. Si vous n'avez pas de compte, vous pouvez en demander un en contactant healthdata.be à l'adresse support.healthdata@sciensano.be. Si vous disposez d'un compte, suivez les instructions ci-dessous.

Ouvrez le lien vers l'application HD4DP v1. Vous verrez l'écran ci-dessous :

Si vous ne connaissez pas le lien de l'application HD4DP v1 sur le serveur de votre organisation, contactez healthdata.be à l'adresse support.healthdata@sciensano.be pour obtenir le lien. Le lien est spécifique à chaque organisation en fonction du serveur sur lequel tourne l'application HD4DP.

Cliquez sur le lien Demander un compte sur la page de connexion.
Remplissez le formulaire de demande :
- Entrez un nom d'utilisateur, prénom, nom de famille et une adresse e-mail
- Sélectionnez l'organisation et la/les collecte(s) de données
- Remplissez le champ Adresse e-mail du demandeur si une personne demande un compte pour une tierce personne
- Soumettez la demande en utilisant le bouton Demande

Des e-mails de confirmation sont envoyés à la personne pour laquelle le compte a été demandé ainsi qu'au demandeur, si le champ « Adresse e-mail du demandeur » a été rempli.
L'approbation ou le rejet du compte d'utilisateur est confirmé par e-mail. En fonction de votre organisation, cela peut prendre quelques heures.
- Cette action sera effectuée par un administrateur HD4DP v1 de votre organisation
- L'e-mail de confirmation contiendra toutes les informations nécessaires pour vous connecter

Se connecter

La connexion à l'application HD4DP v1 se fait en 3 étapes :

Saisissez votre nom d'utilisateur et votre mot de passe dans les champs appropriés
Sélectionnez la bonne organisation
Cliquez sur « Se connecter »

Bart.Servaes jeu 12/12/2024 - 16:28

Créer un enregistrement dans HD4DP v1

L'onglet Enregistrements conduit l'utilisateur aux registres existants. Un utilisateur peut commencer à collecter des données à partir de cet onglet.

Un utilisateur peut modifier et compléter un enregistrement en 4 étapes :

Sélectionnez le registre pour lequel vous souhaitez modifier un ou plusieurs enregistrement(s)

Cliquez sur le bouton « Nouvel enregistrement »

Remplissez le formulaire d'enregistrement et sauvez ou envoyez l'enregistrement

Sauvegardez l'enregistrement temporairement si nécessaire. Le statut de l'enregistrement sera « Ouvert » pour les enregistrements sauvegardés

Soumettez l'enregistrement si aucune erreur de validation n'est présente. Le statut de l'enregistrement deviendra « Envoi en cours »

Lorsque l'enregistrement a été traité, le statut devient « Envoyé »

Dès qu'un enregistrement est envoyé, la colonne « statut de confirmation » affiche « Pending ».

Il affiche « OK » lorsque l'enregistrement est arrivé, et « NOK » si l'enregistrement n'est pas arrivé dans les 48 heures. Si le statut est « NOK », le logiciel essaiera automatiquement de renvoyer l'enregistrement jusqu'à 10 jours après la soumission initiale.
Pour les statuts « Envoi en cours », « Corrections nécessaires » et « Approuvé », le statut de confirmation sera vide car l'enregistrement n'a pas encore été soumis.
Un enregistrement peut être « Réouvert » si nécessaire, tant que le statut de l'enregistrement est « Envoyé ».

Bart.Servaes jeu 12/12/2024 - 15:49

Modifier un enregistrement dans HD4DP v1

Un utilisateur peut modifier et compléter un enregistrement en 4 étapes :

Sélectionnez le registre pour lequel vous souhaitez modifier un ou plusieurs enregistrement(s)

Cliquez sur l'enregistrement qui doit être modifié et remplissez le formulaire. Le statut du dossier sera :
- « Ouvert » pour les enregistrements qui ont été sauvegardés manuellement ou en téléchargeant un CSV
- « Corrections nécessaires » pour les enregistrements comportant des erreurs

Sauvegardez l'enregistrement temporairement si nécessaire. Le statut de l'enregistrement sera « Ouvert » pour les enregistrements sauvegardés

Soumettez l'enregistrement si aucune erreur de validation n'est présente
- L'état de l'enregistrement passe à « Envoi en cours »

Lorsque l'enregistrement a été traité, le statut devient « Envoyé »

Dès qu'un enregistrement est envoyé, la colonne « statut de confirmation » affiche « Pending ».

Il affiche « OK » lorsque l'enregistrement est arrivé, et « NOK » si l'enregistrement n'est pas arrivé dans les 48 heures. Si le statut est « NOK », le logiciel essaiera automatiquement de renvoyer l'enregistrement jusqu'à 10 jours après la soumission initiale.
Pour les statuts « Envoi en cours », « Corrections nécessaires » et « Approuvé », le statut de confirmation sera vide car l'enregistrement n'a pas encore été soumis.
Un enregistrement peut être « Réouvert » si nécessaire, tant que le statut de l'enregistrement est « Envoyé ».

Bart.Servaes jeu 12/12/2024 - 15:50

Supprimer un enregistrement dans HD4DP v1

Seuls les enregistrements qui sont dans le statut « ouvert » et « corrections nécessaires » peuvent être supprimés.

Les étapes suivantes sont nécessaires pour supprimer l'enregistrement :

Sélectionnez le registre et la version pour lesquels vous devez supprimer un enregistrement

Sélectionnez l'/les enregistrement(s) que vous souhaitez supprimer
Sélectionnez le bouton « Actions » et choisissez l'option « Supprimer enregistrements »

Sélectionnez « oui » pour confirmer

Bart.Servaes jeu 12/12/2024 - 15:50

Manuel technique de l'application HD4DP v1

Manuel technique de l'application HD4DP v1 Bart.Servaes mer 17/07/2024 - 17:06

Téléchargement de CSV dans HD4DP v1

Le contenu de cette page n'est disponible qu'en anglais. Sélectionnez le bouton de la langue EN dans le coin supérieur droit de l'écran pour le consulter.

Bart.Servaes mar 10/12/2024 - 14:48

Créer un fichier CSV pour HD4DP v1

Le contenu de cette page n'est disponible qu'en anglais. Sélectionnez le bouton de la langue EN dans le coin supérieur droit de l'écran pour le consulter.

Bart.Servaes mar 10/12/2024 - 14:48

Téléchargement et chargement de CSV pour les données stables

Le contenu de cette page n'est disponible qu'en anglais. Sélectionnez le bouton de la langue EN dans le coin supérieur droit de l'écran pour le consulter.

Bart.Servaes mar 10/12/2024 - 14:49

Service de support de healthdata.be

Le Service Desk de healthdata.be (Sciensano) aide les utilisateurs de nos applications et services et traite les demandes et problèmes lorsqu'ils surviennent.

Le Service Desk se concentre sur les services gérés par nos services informatiques (HD4DP, HD4RES, healthstat.be,…) et vous aide avec les comptes et les mots de passe. Pour toute question sur le contenu et les objectifs des projets, nous vous invitons à vous adresser aux organismes de recherche responsables.

Pour un traitement plus efficace de votre demande, nous vous conseillons d'utiliser notre portail de services : https://sciensano.service-now.com/sp.

Veuillez trouver ci-dessous les heures d'ouverture de notre service de support :

Bart.Servaes mar 10/12/2024 - 14:49

Comment signaler un incident

Le service healthdata.be (Sciensano) traite chaque rapport d'incident selon une procédure opérationnelle standard (POS). Une version publique de cette POS « HD Incident Management Process » est également disponible sur ce portail : docs.healthdata.be.

Pour soumettre un incident lié aux projets et applications en production, et facilités ou gérés par le service healthdata.be de Sciensano, vous devez d'abord vous connecter au portail Services et Support de HD.

Après l'étape de connexion, vous arriverez sur la page principale du portail.

Sur la page principale, vous devez sélectionner « Obtenir de l'aide ».

Bart.Servaes mar 10/12/2024 - 14:49

Comment faire une demande d'information sur HD

Pour soumettre une demande sur la plateforme healthdata.be, vous devez d'abord vous connecter au portail Services et Support de HD: Jira Service management (JSM) portal.

Après l'étape de connexion, vous arriverez sur la page principale du portail.

Sur la page principale, vous devez sélectionner « Demander quelque chose ».

Bart.Servaes mer 17/07/2024 - 22:35

Politique de sécurité des e-mails

QUEL EST LE PROBLÈME ?

Nous bloquons les e-mails de votre organisation parce que la configuration de vos services de messagerie et/ou de DNS peut permettre aux spammeurs/pirates informatiques d'en abuser. Plus précisément, votre configuration actuelle permet à d'autres expéditeurs d'usurper l'identité de votre organisation en leur permettant d'imiter le « Header From» de l'e-mail de votre organisation.

En d'autres termes, ils peuvent envoyer des messages de phishing et de spam qu'il est impossible de distinguer des e-mails authentiques de votre organisation.

Si vous êtes responsable de la gestion de votre infrastructure TIC, lisez ce qui suit. Sinon, transmettez ce message à votre département TIC ou au service TIC qui gère votre infrastructure TIC.

COMMENT RÉSOUDRE LE PROBLÈME ?

Vous devez vérifier que votre configuration répond aux exigences de sécurité du « Sender Alignment ». Plus précisément, vos services de messagerie et votre DNS doivent être configurés conformément aux normes TIC.

Ces configurations sont courantes, bien documentées et prises en charge par les hébergeurs :

Nous avons constaté que ce problème est fréquent dans les organisations qui ont déplacé leur infrastructure TIC vers des services en Cloud tels que Microsoft (O365), Amazon, Google et MS Azure sans configurer correctement l'infrastructure TIC (qui n'est pas gérée par ces fournisseurs).

Les configurations et les recommandations doivent être mises en œuvre sur l'infrastructure TIC du client, qu'elle soit interne ou externe. Les DNS et les services de messagerie sont les principales plateformes TIC pour ces actions.

L'UTILISATION DE DIFFÉRENTS DOMAINES LORS DE L'ENVOI D'E-MAILS

Les e-mails contiennent une « Envelope From » et un « Header From ». Les deux doivent correspondre pour éviter que l'e-mail ne soit bloqué.

Quelques exemples :

1. Un service public utilise son nouveau nom de domaine dans le « Header From » en son ancien nom de domaine dans l'« Envelope From ».

Envelope From = noreply@publicservice.fgov.be
Header From = noreply@publicservice.belgium.be

➔ Ces e-mails seront bloqués.

Remarque : Comme il s'agit d'une adresse « noreply », l'expéditeur ne remarquera même pas que l'e-mail est rejeté.

2. Une organisation utilise un service Cloud (Freshservice) pour son outil d'assistance et l'« Envelope From » n'a pas été modifié.

• Envelope From = bounces+us.3.52773-helpdesk=organisation.be@emailus.freshservice.com
• Header From = helpdesk@organisation.be

➔ Ces e-mails seront bloqués.

3. Une entreprise utilise un service Cloud (Amazon SES) pour envoyer la notification de l'envoi et « Envelope From » n'a pas été modifié.

Envelope From = 01020188573f374-96de6437-9134-45f4-8aa6-3e9ac18d5848-000000@euwest-1.amazonses.com
Header From = noreply@company.be

➔ Ces e-mails seront bloqués.

Jonas.VanBussel ven 04/08/2023 - 11:43

Notes de publication

4 juillet 2024

Version 9.0

La version 9 est identique à la version 8 et à la version 7, à l'exception de la période de collecte des données

Bart.Servaes mer 18/12/2024 - 18:34