Registre belge de la mucoviscidose

Bienvenue sur les pages de documentation technique du projet « Registre belge de la mucovisidose » (BCFR), fournies par le service healthdata.be (Sciensano).

Ces pages fournissent des informations sur les processus techniques du projet. Les sections suivantes sont (seront) fournies :

Informations générales sur le projet
La collecte des données

Pour obtenir des informations scientifiques sur le projet, veuillez contacter l'organisation principale qui supervise la mise en œuvre du projet (voir la section « Informations générales sur le projet »).

Cette documentation est encore en construction. Nous essayons de présenter les informations aussi correctes, complètes et aussi claires que possible. Cependant, si vous voyez un élément dans la documentation qui est incorrect, ne correspond pas à votre expérience ou nécessite des éclaircissements supplémentaires, veuillez créer ticket support via notre portail (https://healthdatabe.atlassian.net/servicedesk/customer/portals) ou nous envoyer un e-mail à support.healthdata@sciensano.be pour signaler ce problème de documentation. N'oubliez pas d'inclure l'URL ou l'adresse Web de la page avec le problème de documentation. Nous ajusterons ensuite la documentation. Merci!

johanvanbussel mar 08/10/2024 - 15:55

Informations générales sur le projet BCFR - Registre belge de la mucoviscidose

Nom du projet

BCFR - Registre belge de la mucoviscidose

Abréviation du projet

BCFR

Code du projet

HDBP0001

Organisation principale qui supervise la mise en œuvre du projet

Sciensano

Organisation partenaire participant au projet

Non disponible

Organisation qui a commandité ce projet

Institut national d'assurance maladie-invalidité (INAMI)

Organisation fournissant un soutien monétaire ou matériel

Institut national d'assurance maladie-invalidité (INAMI)

Brève description du projet

À la demande de l'INAMI, Sciensano et les centres de référence belges pour la mucoviscidose ont été chargés de la coordination du Registre belge de la mucoviscidose (BCFR). Les centres de référence sont tenus de transférer les données de tous les patients en Belgique ayant une mucoviscidose connue et qui ont approuvé le consentement éclairé.

L'objectif du registre BCFR est d'enregistrer autant que possible les patients atteints de mucoviscidose dans ce but :

étudier les aspects épidémiologiques de la maladie
mettre à disposition un outil d'évaluation pour améliorer la qualité des soins aux patients atteints de mucoviscidose
mettre une base de données à la disposition des chercheurs qui étudient et traitent cette maladie
donner des conseils aux autorités sanitaires officielles en Belgique
participer à des projets et registres européens et internationaux
identifier les groupes de patients qui pourraient être inclus dans des essais cliniques spécifiques à l'initiative des chercheurs ou des entreprises pharmaceutiques
soutenir les procédures de mise sur le marché de nouveaux traitements et soutenir la procédure de remboursement de ces traitements au profit des patients atteints de mucoviscidose en soumettant des rapports contenant des données agrégées aux entreprises pharmaceutiques et aux autorités sanitaires
suivre l'efficacité et la sécurité des nouveaux traitements

L'objectif ultime de ce registre est d'améliorer la qualité de vie et l'espérance de vie des patients atteints de mucoviscidose.

Cadre réglementaire de ce projet

L'accord de revalidation entre l'INAMI et les centres de référence conventionnés belges prévoit que, dans le cadre de la plate-forme e-health, tant Sciensano que les centres de référence collaborent pour inventorier et étudier la population des patients atteints de mucoviscidose en Belgique.

Adelaide.DAmore mer 14/08/2024 - 15:52

La collecte des données du projet BCFR

Organisations et/ou individus qui fournissent des données

CH Chretien, CHR de la Citadelle, CUB Hopital Erasme, GZA-Ziekenhuizen, HUDERF, UCL St-Luc, UZ Antwerpen, UZ Brussel, UZ Gent, UZ Leuven

Date de début de la collecte des données

2014

Date de fin de la collecte des données

Pas de date de fin

Périodicité de la collecte des données

En continu

Adelaide.DAmore mar 04/06/2024 - 13:04

Définition de la Collecte des Données du projet BCFR (HDBP0001)

Dans le fichier ci-dessous, vous trouverez les spécifications de la Définition de la Collecte des Données (DCD, data collection definition) du projet Registre belge de la mucoviscidose (BCFR). Il s'agit d'une description détaillée du contenu d'une DCD :

Formulaire d'enregistrement principal

avec les noms des champs, les formats, les valeurs du code (y compris les listes de codes généraux) , les règles de validation, les textes d'aide, les messages d'erreur, les traductions… Ces spécifications ont été utilisées pour créer les formulaires, les csv et les API pour ce projet, que vous pouvez également trouver dans ce manuel de projet.

En outre, des informations plus détaillées sur les codes et les formats utilisés pour le groupe d'auteurs, le code NISS, le statut, le code postal, la « date » - « date:heure », les champs répétables et les champs à choix multiples sont disponibles via ce lien.

Veuillez noter que :

la v9 s'applique à la collecte des données de 2022
la v10 s'applique à la collecte des données de 2023
la v11 s'applique à la collecte des données de 2024

Les différences entre les deux versions sont mentionnées dans les notes de publication.

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Bart.Servaes mar 27/05/2025 - 11:03

Description du flux de données du projet BCFR

Nous décrivons ci-dessous (à un niveau élevé) le flux de données du projet BCFR - Registre belge de la mucoviscidose entre HD4DP v2 et la plateforme healthdata.be.

Étape 1. Exportation automatique des données des systèmes du fournisseur de données vers HD4DP v2 et pré-remplissage des formulaires s'ils ne sont pas complets.

Étape 2. Enregistrement manuel (de novo ou réalisation) des données dans la composante formulaire de HD4DP v2.

Étape 3. Transfert direct en temps réel des variables du registre et de l'ID technique de l'enregistrement de HD4DP v2 vers HD.

Étape 4. Transfert des identifiants du patient et de l'ID technique du dossier de HD4DP v2 vers le client de messagerie eHBox de l'HCO (HCO UM/EM).

Étape 5. Transfert des identifiants du patient et de l'identifiant technique du dossier depuis le client de messagerie eHBox du HCO (HCO UM/EM) vers le service TTP de eHealth.

Étape 6. Transfert des identifiants pseudonymisés du patient et de l'ID technique du dossier du service TTP d'eHealth vers le client de messagerie eHBox de HD (HD UM/EM).

Étape 7. Transfert des identifiants pseudonymes du patient et de l'identifiant technique de l'enregistrement du client de messagerie eHBox de HD (HD UM/EM) au moteur d'intégration HD.

Étape 8. Jonction des identifiants pseudonymisés des patients et des variables du registre basées sur l'ID technique et transfert des enregistrements du moteur d'intégration de HD vers l'environnement de validation des données sur le DHW.

Adelaide.DAmore mar 30/01/2024 - 14:35

HD4DP v2

HD4DP v2 Bart.Servaes mar 04/04/2023 - 08:18

Description générale de l'application HD4DP v2

La version 2.x Local de HD4DP est un système de saisie électronique des données (electronic data capture - EDC) : un système informatisé conçu pour la collecte de données cliniques au format électronique en vue d'une utilisation dans la recherche soutenant la politique de santé publique. HD4DP (Health Data for Data providers) remplace la méthodologie traditionnelle de collecte de données sur papier et la prolifération de sites web pour rationaliser la collecte de données et accélérer le temps d'analyse et de reporting.

Composants et caractéristiques

L'application de la version 2.x Local de HD4DP contient les principaux composants suivants : NextGen Connect, Form.io, HD Connect (Proxy LOCAL), Local datawarehouse.

NextGen Connect

NextGen Connect est un moteur d'intégration des soins de santé qui traduit les normes des messages en normes requises par le système récepteur, y compris les formats de données et les normes comme HL7, DICOM, ANSI X12, ASCII et XML. Les principales fonctionnalités sont le filtrage, la transformation, l'extraction et le routage.

Le composant NextGen Connect est utilisé pour gérer toutes les intégrations au sein de HD4DP 2.0 lui-même, mais aussi toutes les intégrations avec le monde extérieur.

API des Collectes de données : Le serveur form.io offre une API REST qui peut être utilisée pour soumettre des données pour chaque collecte de données connue. Les systèmes de base fournisseurs de données ne peuvent pas accéder directement à cette API, mais doivent utiliser l'API exposée par le composant NextGen Connect. Cette API est simplement un proxy pour l'API form.io, mais permet des fonctionnalités supplémentaires en plus de l'API form.io telles que la sécurité, la surveillance, la limitation de bande passante, etc.

API des CSV : Pour chaque collecte de données, les données peuvent être soumises sous forme de fichier à l'aide d'un CSV. Un CSV peut contenir plusieurs entrées de données pour une seule définition de collecte de données. Ces entrées de données sont transformées et poussées par le composant NextGen Connect vers le serveur form.io pour un éventuel post-traitement manuel et une validation.

API de HL7 FHIR : Pour certaines collectes de données, une API de HL7 FHIR sera disponible. Le composant NextGen Connect effectue la transformation vers l'API des collectes de données et pousse les données dans le serveur form.io.

Transmission des données : le composant NextGen Connect s'occupe de l'acheminement des données vers le monde extérieur. Cela signifie qu'il vérifie le serveur form.io pour les entrées de données complétées qui n'ont pas encore été transmises. Pour chaque entrée de données qui doit être transmise, il détermine où envoyer les données, comment elles doivent être transformées et comment elles doivent être divisées. Il effectue toutes ces actions de manière à garantir la transmission : il s'assure que les données atteignent leur destination, en réessayant éventuellement en cas d'erreur.

Feedback : le composant NextGen Connect coordonne la réception du retour d'information, en le transformant éventuellement et en le poussant vers l'entrée de collecte de données correspondante à l'aide de l'API de collecte de données.

Form.io

Form.io est une plateforme de gestion de données qui comprend un constructeur de formulaire avec une interface drag and drop, la gestion des données avec une plateforme API complète, la gestion des utilisateurs, des formulaires hors ligne, des formulaires dynamiques, la création automatique d'API, et l'intégration d'applications. Dans HD4DP v2, une application Angular frontend est disponible au-dessus du serveur form.io. Cette application fournit une interface utilisateur aux fournisseurs de données dans laquelle ils peuvent voir les différentes collectes de données pour lesquelles ils sont autorisés à enregistrer et à soumettre des données manuellement. Un serveur backend form.io est responsable de la définition des formulaires et de l'enregistrement des entrées nouvelles ou mises à jour.

HD Connect (LOCAL Proxy)

Le composant HD Connect est utilisé pour récupérer les métadonnées de la Master Data Management Database (MDM DB) résidant du côté de healthdata.be.

Local datawarehouse

Chaque changement dans les entrées de données sur le serveur form.io est poussé vers le datawarehouse local (Local DWH) pour faciliter le reporting et l'extraction de données. Ce DWH local consiste en une base de données PostgreSQL.

Installation et maintenance

L'application HD4DP v2 Local est fournie gratuitement et installée à distance sur l'infrastructure de l'organisme de soins de santé par healthdata.be. Les organismes de soins de santé reçoivent la configuration requise pour l'installation de l'application HD4DP v2. Les organismes de soins de santé qui ne peuvent pas fournir la configuration requise peuvent choisir de demander l'accès et l'utilisation d'une application HD4DP v2 Local d'un autre organisme de soins de santé. Les organismes de soins de santé qui ne peuvent pas fournir la configuration requise et qui ne peuvent pas accéder et utiliser une application HD4DP v2 Local d'un autre organisme de soins de santé, peuvent demander l'accès et l'utilisation de HD4DP v2 WEB hébergé par healthdata.be.

L'application HD4DP v2 Local est maintenue gratuitement à distance sur l'infrastructure de l'organisme de soins par healthdata.be. L'infrastructure sur laquelle l'application HD4DP v2 Local est installée doit être maintenue par l'organisme de soins.

Adelaide.DAmore mar 09/04/2024 - 15:12

Position de HD4DP v2 dans l'Architecture 2.0 de HD

Adelaide.DAmore mar 11/04/2023 - 14:42

Manuel d'utilisation de l'application HD4DP v2

Ce manuel décrit les fonctions suivantes de l'application HD4DP v2 :

Adelaide.DAmore mar 04/06/2024 - 13:08

Demander l'accès à une application HD pour un projet spécifique

Les applications de healthdata.be telles que HD4DP v2 et healthstat.be traitent des informations personnelles sensibles. Par conséquent, des processus strictement contrôlés sont utilisés pour accorder l'accès à ces applications. Le portail Entity Access Management (EAM) de healthdata.be facilite ces processus.

Veillez à utiliser la version actuelle du système EAM. La documentation relative aux utilisateurs est disponible ici.

Cette documentation est encore en construction. Nous essayons de présenter les informations aussi correctes, complètes et aussi claires que possible. Cependant, si vous voyez un élément dans la documentation qui est incorrect, ne correspond pas à votre expérience ou nécessite des éclaircissements supplémentaires, veuillez créer ticket support via notre portail (https://healthdatabe.atlassian.net/servicedesk/customer/portals) ou nous envoyer un e-mail à support.healthdata@sciensano.be pour signaler ce problème de documentation. N'oubliez pas d'inclure l'URL ou l'adresse Web de la page avec le problème de documentation. Nous ajusterons ensuite la documentation. Merci!

Bart.Servaes mar 04/06/2024 - 13:08

Rôles d'utilisateurs dans HD4DP v2

Chaque organisme de soins de santé dispose d'un gestionnaire d'accès qui surveille les droits d'accès aux applications de l'organisme et les gère dans le système Entity Access Management (EAM) de healthdata.be. Dans le cadre de ce processus, les demandes d'accès des employés de l'organisme de santé sont analysées et validées si elles sont légitimes. L'étendue des accès accordés à l'application HD4DP v2 peut varier, ce qui se reflète dans les différents rôles d'utilisateurs. En fonction des droits d'accès, on peut distinguer les trois rôles d'utilisateurs suivants :

Local Study Lead (auteur) :

Le Local Study Lead peut :

éditer et réviser tous les enregistrements effectués par les pairs (quel que soit leur rôle) pour l'étude ou le projet ;
effectuer des enregistrements dans HD4DP v2.

Ce rôle peut être celui du responsable de l'étude ou du projet au sein de l'organisme de soins de santé participant, mais ne doit pas s'y limiter.

Local Study Associate (auteur) :

Le Local Study Associate peut :

éditer et réviser ses propres enregistrements, et non ceux d'autres collègues du même organisme de soins de santé participant à la même étude ou au même projet. Les enregistrements indiqués sont limités aux patients traités par le Local Study Associate ;
effectuer des enregistrements dans HD4DP v2.

Le Local Study Associate est un prestataire de soins de santé qui participe à l'étude ou au projet. Ceci est reflété dans le formulaire d'enregistrement.

Local Study Support (co-auteur) :

Le Local Study Support peut :

éditer et réviser les enregistrements appartenant au groupe d'auteurs auquel il est lié ;
effectuer des enregistrements dans HD4DP v2.

Un Local Study Associate et un Local Study Lead peuvent déléguer des tâches d'enregistrement à un Local Study Support. Il peut s'agir, entre autres, d'un assistant administratif ou d'un membre du personnel d'un service de codage médical. Le Local Study Associate et le Local Study Lead sont toujours considérés comme l'auteur de l'enregistrement ; le Local Study Support est considéré comme le co-auteur. Le Local Study Associate et le Local Study Lead peuvent consulter et modifier les enregistrements du Local Study Support.

Les droits d'accès ont pour but d'empêcher les utilisateurs de HD4DP v2 de consulter des informations personnelles et sensibles concernant des personnes avec lesquelles ils n'ont pas de relation thérapeutique. Les droits d'accès ne reflètent donc pas nécessairement la hiérarchie au sein de l'organisme de soins de santé. Le personnel de l'organisme de soins de santé peut consulter son délégué à la protection des données (DPO) pour obtenir des informations plus détaillées sur ces droits d'accès. Il appartient au gestionnaire d'accès d'approuver ou de modifier les rôles de/vers le Local Study Lead, le Local Study Associate et le Local Study Support. Ces demandes sont effectuées dans le système EAM par les gestionnaires d'accès de chaque organisme de soins de santé.

Remarques :

l'étendue des droits d'accès ne reflète pas nécessairement la hiérarchie au sein de votre organisme de soins de santé ;
c'est au gestionnaire d'accès qu'il incombe de changer les rôles de/en Local Study Lead, Local Study Associate et Local Study Support. Ces demandes sont effectuées dans le système EAM.

Adelaide.DAmore dim 07/01/2024 - 11:53

Accéder à l'application HD4DP v2

Pour accéder à l'application HD4DP v2 (que ce soit la version locale ou la version web), vous devez d'abord demander un compte. Si vous n'avez pas encore de compte, veuillez d'abord lire l'article suivant « Demander l'accès à une application HD pour un projet spécifique ».

Une fois votre compte créé et le registre mis en production, vous recevrez un e-mail contenant les informations suivantes (notez que le texte entre [ ] sera adapté) :

Organisation : [numéro INAMI - Nom]
Identifiant : [e-mail]
Mot de passe : [mot de passe]
Application URL : [url]

Avec ces informations d'identification, vous pouvez accéder à l'application HD4DP v2 de votre organisation :

Allez à l'url mentionné dans l'e-mail
Sélectionnez « votre organisation » dans la liste
Votre organisation : [numéro INAMI – Nom]
Cliquez sur « Suivant »
Complétez votre « username » et votre « password »
Cliquez sur « Log in »

Veillez à vous déconnecter après avoir utilisé l'application HD4DP 2.0 ou toute autre application de healthdata.be. Le fait de fermer votre navigateur Internet ne garantit pas la clôture de votre demande d'enregistrements.

Adelaide.DAmore mar 04/06/2024 - 13:09

Naviguer vers le projet BCFR

Une fois connecté, vous verrez la Page de bienvenue. Dans le menu bleu foncé de gauche, vous pouvez voir tous les programmes d'études et les projets auxquels vous avez accès.

Lorsque vous sélectionnez le programme d'études Maladies rares, vous pouvez voir le projet d'étude Belgian cystic fibrosis registry (Registre belge de la mucoviscidose).

Sélectionnez le projet d'étude d'étude Belgian cystic fibrosis registry (Registre belge de la mucoviscidose).

Vous verrez que le projet d'étude Belgian cystic fibrosis registry (Registre belge de la mucoviscidose) se compose de 1 partie : Formulaire d'enregistrement principal.

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Adelaide.DAmore mar 04/06/2024 - 13:10

Créer un enregistrement BCFR

Pour créer un enregistrement pour le projet d'étude BCFR, sélectionnez « Formulaire d'enregistrement principal » dans le menu bleu foncé de gauche.

Vous verrez le nombre de versions de cette section d'étude. Dans ce cas, la neuvième version : v9.

Lorsque vous sélectionnez la version la plus élevée de cette section d'étude pour la première fois, vous verrez un tableau récapitulatif vide dans la partie principale de votre écran. Ce tableau contient, entre autres, les éléments suivants : ID d'enregistrement, Progrès, Auteur, Co-auteur, ID unique, Business key, Code d'enregistrement, Numéro de registre national du patient...

NOTE:

La section d'étude n'est pas toujours disponible dans la langue sélectionnée. Dans ce cas, le bloc de texte illustré ci-dessous recouvre les boutons de sélection de la langue. Il disparaît automatiquement après quelques secondes.

Selectionnez la langue souhaitée à l'aide des boutons de langue respectifs :
NL pour le néerlandais, FR pour le français ou EN pour l'anglais.

Dans le coin supérieur droit de l'écran, vous trouverez un bouton vert « + Nouvel enregistrement ». Appuyez sur ce bouton.

Après avoir appuyé sur le bouton « + Nouvel enregistrement », l'écran principal sera maintenant remplacé par 2 sections : un formulaire d'étude au milieu de l'écran et une table des matières sur le côté droit de l'écran.

En remplissant le formulaire d'étude, vous créerez un enregistrement pour le projet d'étude en question.

Table de matières

La Table des matières indique les sections que vous devez compléter. Vous pouvez également utiliser la table des matières pour naviguer dans le formulaire d'étude : en appuyant sur une section de la table des matières, vous accédez à cette section du formulaire d'étude.

Progrès

En appuyant sur l'onglet « Progrès » sur le côté droit de l'écran, la table des matières sera remplacée par une barre de progression et une liste des erreurs de validation ouvertes.

Vous pouvez utiliser la liste des erreurs de validation ouvertes pour naviguer dans le formulaire d'étude : en cliquant sur une erreur de validation dans la liste, vous accéderez à cette section du formulaire d'étude.

Lorsque le formulaire d'étude est complété et qu'il n'y a pas d'erreurs de validation, vous pouvez sauver ou envoyer cet enregistrement : Sauver ou Envoyer. Remarquez que le bouton Envoyer est en vert foncé.

Lorsque le formulaire d'étude est complété mais qu'il y a des erreurs de validation, vous pouvez sauver mais pas envoyer cet enregistrement : Sauver mais ne pas envoyer. Remarquez que le bouton Envoyer est en vert clair.

Lorsque le formulaire d'étude est sauvé ou envoyé, l'écran passe au tableau récapitulatif. Maintenant, ce tableau n'est plus vide mais montre l'enregistrement sauvé ou envoyé.

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Adelaide.DAmore mar 04/06/2024 - 13:10

Trouver un enregistrement BCFR

Pour trouver un enregistrement pour le projet d'étude BCFR, sélectionnez « Formulaire d'enregistrement principal » dans le menu bleu foncé de gauche.

Lorsque vous sélectionnez une version de cette section d'étude, vous verrez le tableau récapitulatif dans la partie principale de votre écran. Ce tableau contient, entre autres, les éléments suivants : ID d'enregistrement, Progrès, Auteur, Co-auteur, ID unique, Business key, Code d'enregistrement, Numéro de registre national du patient...

Utilisez le filtre sous chaque étiquette de colonne pour trouver l'enregistrement que vous recherchez.

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Adelaide.DAmore mar 04/06/2024 - 13:11

Mettre à jour un enregistrement BCFR

Pour mettre à jour un enregistrement pour le projet d'étude BCFR, sélectionnez « Formulaire d'enregistrement principal » dans le menu bleu foncé de gauche.

Utilisez les filtres dans l'en-tête du tableau récapitulatif pour trouver l'enregistrement que vous voulez mettre à jour.

Si vous avez trouvé l'enregistrement, vous pouvez ouvrir le formulaire d'étude de l'enregistrement en cliquant sur la ligne correspondante dans le tableau récapitulatif.

Vous pouvez compléter les champs manquants et / ou modifier les champs précédemment complétés dans le formulaire d'étude.

À la fin du formulaire d'étude, vous pouvez Sauver ou Envoyer l'enregistrement.

Un enregistrement Registre belge de la mucoviscidose peut être mis à jour tant que l'enregistrement n'a pas encore été envoyé. Si le statut d'un enregistrement est « Sauvé », l'enregistrement peut encore être mis à jour.

Si vous sauvez l'enregistrement, vous pouvez encore le modifier. Un enregistrement envoyé ne peut plus être modifié ou supprimé.

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Adelaide.DAmore mar 04/06/2024 - 13:11

Supprimer un enregistrement BCFR

Pour supprimer un enregistrement pour le projet d'étude BCFR, sélectionnez « Formulaire d'enregistrement principal » dans le menu bleu foncé de gauche.

Lorsque vous sélectionnez une version de cette section d'étude, vous verrez le tableau récapitulatif dans la partie principale de votre écran. Le tableau comprend les éléments suivants : ID d'enregistrement, Progrès, Auteur, Co-auteur, ID unique, Business key, Code d'enregistrement, Numéro de registre national du patient...

Utilisez les filtres dans l'en-tête du tableau pour trouver l'enregistrement que vous voulez supprimer.

Une fois que vous avez trouvé l'enregistrement que vous voulez supprimer, vous devez le sélectionner en cochant la case au début de la ligne dans le tableau récapitulatif.

Ensuite, vous devez appuyer sur le bouton « Actions » en haut à droite du tableau récapitulatif.

Il y a maintenant deux options : « Envoyer » et « Supprimer ». Sélectionnez « Supprimer ».

Après avoir appuyé sur « Supprimer », une boite de dialogue apparaîtra pour vous demander de confirmer la suppression du ou des enregistrement(s) sélectionné(s). Si vous êtes sûr de cette action, appuyez sur « Confirmer ». Sinon, appuyez sur « Annuler ».

Si vous supprimez l'enregistrement, vous ne pouvez pas modifier son statut ou son contenu.

L'enregistrement supprimé ne sera pas retiré du tableau récapitulatif. Il reste présent, mais son statut est passé de « Ouvert » à « Supprimé ».

Si vous voulez voir uniquement les enregistrements Ouverts et Envoyés, vous pouvez ajuster le filtre sur l'élément « Statut » dans le tableau récapitulatif.

Un enregistrement BCFR peut être supprimé tant que l'enregistrement n'a pas encore été envoyé. Si le statut d'un enregistrement est « Ouvert », l'enregistrement peut toujours être supprimé.

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Adelaide.DAmore mar 04/06/2024 - 13:12

Envoyer un enregistrement BCFR

Pour envoyer un enregistrement pour le projet d'étude BCFR en utilisant le tableau récapitulatif, sélectionnez « Formulaire d'enregistrement principal » dans le menu bleu foncé de gauche.

Utilisez les filtres dans l'en-tête du tableau pour trouver le ou les enregistrement(s) que vous voulez soumettre. Par exemple, vous pouvez utiliser les filtres « Statut » (défini sur « Ouvert ») et « Erreurs de validation » (défini sur « 0 ») pour trouver les enregistrements qui peuvent être soumis.

Une fois que vous avez trouvé le ou les enregistrement(s) que vous voulez soumettre, vous devez sélectionner le ou les enregistrement(s) en cochant la case au début de la ligne dans le tableau récapitulatif.

Ensuite, vous devez appuyer sur le bouton « Actions » en haut à droite du tableau récapitulatif.

Il y a maintenant deux options : « Envoyer » et « Supprimer ». Appuyez sur « Envoyer ».

Après avoir appuyé sur « Envoyer », une boite de dialogue apparaîtra pour vous demander de confirmer l'envoi du ou des enregistrement(s) sélectionné(s). Si vous êtes sûr de cette action, appuyez sur « Confirmer ». Sinon, appuyez sur « Annuler ».

Une fois que vous avez confirmé l'envoi, vous ne pouvez plus modifier le contenu de l'enregistrement ou des enregistrements. Les enregistrements envoyés ne peuvent également plus être supprimés.

L'enregistrement envoyé reste présent dans le tableau récapitulatif, mais le statut est passé de « Ouvert » à « Envoyé »

Si vous voulez voir uniquement les enregistrements « ouverts », vous pouvez ajuster le filtre sur l'élément « Statut » dans le tableau récapitulatif.

Un enregistrement peut être envoyé à la fin du processus de création en utilisant le formulaire d'étude (voir : Créer un enregistrement [nom du projet]).

Lorsque l'enregistrement a été complété à l'aide du formulaire d'étude, sauvé et qu'il n'y a plus d'erreurs de validation, l'enregistrement peut également être envoyé via le tableau récapitulatif. Cette méthode peut être utile pour envoyer plusieurs enregistrements en une seule action.

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Adelaide.DAmore mar 04/06/2024 - 13:12

Envoyer une correction d'un enregistrement

Pour envoyer une correction d'un enregistrement soumis, vous devez soumettre à nouveau l'enregistrement complet.

La fonction (et le bouton) Ajouter des corrections à un formulaire d'enregistrement a été supprimée. Elle n'est plus disponible, ni dans le tableau récapitulatif, ni dans la page de prévisualisation d'un enregistrement.

Soumettre à nouveau l'enregistrement complet

La meilleure façon d'envoyer une correction est de remplir le formulaire d'enregistrement complet avec les valeurs correctes et de le soumettre à nouveau. Dans ce cas, la version la plus récente de l'enregistrement reçue par healthdata.be sera considérée comme correcte.

La recevabilité d'un enregistrement est déterminée par ce que l'on appelle une business key. Il s'agit d'un ensemble unique de valeurs de champs spécifiques par enregistrement, comme une combinaison de l'identifiant du patient et de la date d'hospitalisation, ou du numéro de registre national et de l'identifiant de l'échantillon. La business key est créée lors de la soumission de l'enregistrement original et permet ainsi d'identifier l'enregistrement le plus récent reçu dans la base de données de healthdata.be en cas de nouvelle soumission.

Attention : Si l'un des champs qui constituent la business key doit être corrigé, l'enregistrement qui sera soumis à nouveau aura une business key différente. Par conséquent, les deux enregistrements seront considérés comme corrects, puisqu'il n'y a pas de business key identique.
Malheureusement, nous ne pouvons pas immédiatement supprimer votre enregistrement incorrect. Nous recherchons une solution pour y remédier au plus vite.

Il existe deux options pour soumettre à nouveau un enregistrement :

Option 1 : Soumission via API S2S / Téléchargement du fichier CSV

La correction des valeurs est effectuée directement dans le fichier json ou csv. Pour soumettre à nouveau l'enregistrement complet via le back-end, veuillez vous référer aux pages de documentation technique applicables. Les exemples présentés dans les liens ci-dessous concernent le projet Pacemaker Primo-implantation :

Pour soumettre l'enregistrement complet sous la forme d'un fichier .json via l'API S2S, cliquez ici.
Pour soumettre l'enregistrement complet sous la forme d'un fichier .csv via le téléchargement d'un fichier CSV, cliquez ici.

Option 2 : Soumission via l'application web HD4DP 2.0

Tout d'abord, vous devez accéder à l'application web HD4DP v2, naviguer vers le programme d'études et sélectionner le projet d'étude souhaité dans le menu bleu foncé de gauche. Ensuite, remplissez à nouveau manuellement le formulaire d'enregistrement complet avec les valeurs correctes. Soumettez à nouveau le formulaire d'enregistrement complété.

L'enregistrement précédemment soumis ne sera plus pertinent en fonction de la business key.

Adelaide.DAmore mar 18/11/2025 - 13:08

Statuts d'enregistrement dans HD4DP v2

Cet article explique les différents statuts d'enregistrement dans HD4DP v2.

Les statuts sont indiqués dans la colonne Statut.

Vous pouvez sélectionner les colonnes que vous souhaitez afficher via le menu Sélectionner les colonnes visibles situé dans le coin supérieur droit :

Sélectionnez les colonnes que vous souhaitez afficher et cliquez sur Appliquer.

Description des statuts :

Ouvert : l'enregistrement est créé et stocké. Il n'a pas été envoyé.

Supprimé : l'enregistrement a été supprimé.

Envoyé : l'enregistrement a été soumis et envoyé.

Cette documentation est encore en construction. Nous essayons de présenter les informations aussi correctes, complètes et aussi claires que possible. Cependant, si vous voyez un élément dans la documentation qui est incorrect, ne correspond pas à votre expérience ou nécessite des éclaircissements supplémentaires, veuillez créer ticket support via notre portail (https://healthdatabe.atlassian.net/servicedesk/customer/portals) ou nous envoyer un e-mail à support.healthdata@sciensano.be pour signaler ce problème de documentation. N'oubliez pas d'inclure l'URL ou l'adresse Web de la page avec le problème de documentation. Nous ajusterons ensuite la documentation. Merci!

Adelaide.DAmore mar 11/04/2023 - 14:44

Réinitialiser le mot de passe pour HD4DP v2

Après avoir reçu vos identifiants pour vous connecter à l'application HD4DP 2.0, vous pouvez envisager de réinitialiser le mot de passe pour qu'il soit plus facile à retenir.

Cliquez sur l'URL https://hd4dp.healthdata.be, sélectionnez votre organisation et cliquez sur le bouton « Next ».

Indiquez votre adresse e-mail et le mot de passe que vous avez reçu. Cliquez sur le bouton « Log in ».

L'écran principal de l'application HD4DP 2.0 apparaît. Sur la gauche, vous pouvez voir le menu des programmes d'études et des projets d'études ; sur la droite, vous trouverez la section dans laquelle les enregistrements pertinents seront disponibles.

En haut à droite de l'écran, vous remarquerez le lien « Reset password ». Cliquez sur ce lien.

Réinitialisez le mot de passe que vous avez reçu en saisissant le mot de passe de votre choix. Répétez le nouveau mot de passe dans le champ de vérification et cliquez sur le bouton « Submit ».

Vous serez redirigé vers l'écran principal et le mot de passe sera automatiquement réinitialisé en arrière-plan. Vous n'avez pas besoin de vous reconnecter pour le moment.

Lorsque vous vous reconnecterez sur le site, vous devrez utiliser votre nouveau mot de passe.

Adelaide.DAmore mar 04/06/2024 - 13:13

Manuel technique de l'application HD4DP v2

Le contenu de cette page n'est disponible qu'en anglais. Sélectionnez le bouton de la langue EN dans le coin supérieur droit de l'écran pour le consulter.

Adelaide.DAmore mar 04/06/2024 - 13:14

Installation de HD4DP v2

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Adelaide.DAmore mar 16/05/2023 - 09:08

Instructions sur l'infrastructure de HD4DP v2

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Adelaide.DAmore mar 16/05/2023 - 09:08

Fiche d'informations sur l'infrastructure de HD4DP v2

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Adelaide.DAmore mar 16/05/2023 - 09:09

Conditions requises pour l'installation de HD4DP

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Adelaide.DAmore mar 03/10/2023 - 10:21

S2S API - Soumettre des données pour les registres BCFR

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Bart.Servaes jeu 14/11/2024 - 10:40

CSV Upload - Soumettre des données pour les registres BCFR

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Bart.Servaes jeu 14/11/2024 - 10:40

Téléchargement de données stables

Conçu pour les fournisseurs de données, ce guide montre comment extraire efficacement les données de votre serveur local HD4DP2 de l'année de collecte précédente et les mettre à jour pour l'année de collecte suivante. En suivant ces étapes, vous pouvez réduire de manière significative le travail manuel.

Dans ce guide, nous expliquons qui est autorisé à effectuer cette tâche, comment extraire les données avec succès et comment préparer les données extraites pour qu'elles soient téléchargées avec succès au cours de la nouvelle année de collecte. Enfin, nous vous décrivons comment télécharger le fichier de données préparé.

Protocole pour le téléchargement de données stables du registre BCFR :

Instructions_Stable_Data_Upload_BCFR Download

Demo_Stable_Data_Upload_BCFR Download

Adelaide.DAmore mar 23/09/2025 - 16:40

Architecture 2.5

Architecture 2.5 Bart.Servaes sam 06/01/2024 - 16:34

Convention de dénomination uniformisée

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Bart.Servaes mar 09/04/2024 - 15:41

Envoi de valeurs de code au lieu de codes ID dans les demandes S2S

Le contenu de cette page n'est disponible qu'en anglais. Sélectionnez le bouton de la langue EN dans le coin supérieur droit de l'écran pour le consulter.

Adelaide.DAmore mar 04/06/2024 - 13:18

Mapping MDM des codes de facturation pour MyCareNet

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Bart.Servaes lun 22/01/2024 - 11:14

Bases de données

Bases de données Adelaide.DAmore mar 04/06/2024 - 13:19

Online Acceptance Environment pour HD4DP v2

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Adelaide.DAmore mar 04/06/2024 - 13:20

Demande d'accès

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Adelaide.DAmore mar 04/06/2024 - 13:20

Service de support pour HD4DP v2

Le Service Desk de healthdata.be (Sciensano) aide les utilisateurs de nos applications et services et traite les demandes et problèmes lorsqu'ils surviennent.

Le Service Desk se concentre sur les services gérés par nos services informatiques (HD4DP, HD4RES, healthstat.be,…) et vous aide avec les comptes et les mots de passe. Pour toute question sur le contenu et les objectifs des projets, nous vous invitons à vous adresser aux organismes de recherche responsables.

Pour un traitement plus efficace de votre demande, nous vous conseillons d'utiliser notre portail de services : https://sciensano.service-now.com/sp.

Veuillez trouver ci-dessous les heures d'ouverture de notre service de support :

Adelaide.DAmore jeu 13/11/2025 - 09:21

Comment signaler un incident

Le service healthdata.be (Sciensano) traite chaque rapport d'incident selon une procédure opérationnelle standard (POS). Une version publique de cette POS « HD Incident Management Process » est également disponible sur ce portail : docs.healthdata.be.

Pour soumettre un incident lié aux projets et applications en production, et facilités ou gérés par le service healthdata.be de Sciensano, vous devez d'abord vous connecter au portail Services et Support de HD.

Après l'étape de connexion, vous arriverez sur la page principale du portail.

Sur la page principale, vous devez sélectionner « Obtenir de l'aide ».

Adelaide.DAmore mar 04/06/2024 - 13:21

Service de support de healthdata.be

Le Service Desk de healthdata.be (Sciensano) aide les utilisateurs de nos applications et services et traite les demandes et problèmes lorsqu'ils surviennent.

Pour un traitement plus efficace de votre demande, nous vous conseillons d'utiliser notre portail de services : https://sciensano.service-now.com/sp.

Veuillez trouver ci-dessous les heures d'ouverture de notre service de support :

Adelaide.DAmore mar 04/06/2024 - 13:22

Comment signaler un incident

Après l'étape de connexion, vous arriverez sur la page principale du portail.

Sur la page principale, vous devez sélectionner « Obtenir de l'aide ».

Adelaide.DAmore mar 04/06/2024 - 13:22

Comment faire une demande d'information sur HD

Pour soumettre une demande sur la plateforme healthdata.be, vous devez d'abord vous connecter au portail Services et Support de HD: Jira Service management (JSM) portal.

Après l'étape de connexion, vous arriverez sur la page principale du portail.

Sur la page principale, vous devez sélectionner « Demander quelque chose ».

Bart.Servaes mar 04/06/2024 - 13:22

Politique de sécurité des e-mails

QUEL EST LE PROBLÈME ?

Nous bloquons les e-mails de votre organisation parce que la configuration de vos services de messagerie et/ou de DNS peut permettre aux spammeurs/pirates informatiques d'en abuser. Plus précisément, votre configuration actuelle permet à d'autres expéditeurs d'usurper l'identité de votre organisation en leur permettant d'imiter le « Header From» de l'e-mail de votre organisation.

En d'autres termes, ils peuvent envoyer des messages de phishing et de spam qu'il est impossible de distinguer des e-mails authentiques de votre organisation.

Si vous êtes responsable de la gestion de votre infrastructure TIC, lisez ce qui suit. Sinon, transmettez ce message à votre département TIC ou au service TIC qui gère votre infrastructure TIC.

COMMENT RÉSOUDRE LE PROBLÈME ?

Vous devez vérifier que votre configuration répond aux exigences de sécurité du « Sender Alignment ». Plus précisément, vos services de messagerie et votre DNS doivent être configurés conformément aux normes TIC.

Ces configurations sont courantes, bien documentées et prises en charge par les hébergeurs :

Nous avons constaté que ce problème est fréquent dans les organisations qui ont déplacé leur infrastructure TIC vers des services en Cloud tels que Microsoft (O365), Amazon, Google et MS Azure sans configurer correctement l'infrastructure TIC (qui n'est pas gérée par ces fournisseurs).

Les configurations et les recommandations doivent être mises en œuvre sur l'infrastructure TIC du client, qu'elle soit interne ou externe. Les DNS et les services de messagerie sont les principales plateformes TIC pour ces actions.

L'UTILISATION DE DIFFÉRENTS DOMAINES LORS DE L'ENVOI D'E-MAILS

Les e-mails contiennent une « Envelope From » et un « Header From ». Les deux doivent correspondre pour éviter que l'e-mail ne soit bloqué.

Quelques exemples :

1. Un service public utilise son nouveau nom de domaine dans le « Header From » en son ancien nom de domaine dans l'« Envelope From ».

Envelope From = noreply@publicservice.fgov.be
Header From = noreply@publicservice.belgium.be

➔ Ces e-mails seront bloqués.

Remarque : Comme il s'agit d'une adresse « noreply », l'expéditeur ne remarquera même pas que l'e-mail est rejeté.

2. Une organisation utilise un service Cloud (Freshservice) pour son outil d'assistance et l'« Envelope From » n'a pas été modifié.

• Envelope From = bounces+us.3.52773-helpdesk=organisation.be@emailus.freshservice.com
• Header From = helpdesk@organisation.be

➔ Ces e-mails seront bloqués.

3. Une entreprise utilise un service Cloud (Amazon SES) pour envoyer la notification de l'envoi et « Envelope From » n'a pas été modifié.

Envelope From = 01020188573f374-96de6437-9134-45f4-8aa6-3e9ac18d5848-000000@euwest-1.amazonses.com
Header From = noreply@company.be

➔ Ces e-mails seront bloqués.

Jonas.VanBussel ven 04/08/2023 - 11:14

Notes de publication

27 juin 2024

Version 10.0.2

La colonne « Technical name (key) » a été remplacée par les noms techniques du DWH
La destination du champ « Date of birth and Sex » passe du « Local » à HD
Ajout de la destination « HD » pour DT_IVA_STP_3, DT_LUMIVA_STP_3 et TX_REG_NAM
Suppression des erreurs barrées dans la colonne TX_ERROR (TX_ERROR_609 pour DT_SWEAT_PRE_IVA, DT_SWEAT_POST_IVA, DT_SWEAT_PRE_LUMIVA, DT_SWEAT_POST_LUMIVA, DT_SWEAT_PRE_TEZIVA, DT_SWEAT_POST_TEZIVA, DT_SWEAT_PRE_ELExTEZIVA et DT_SWEAT_POST_ELExTEZIVA)
Mise à jour des conditions avec les noms techniques du DWH où l'expression est écrite en entier
TX_ERR_609 supprimé dans l'onglet « Validation rules »

6 février 2024

Ces notes de publication sont basées sur les spécifications actualisées de la DCD (version 10).

Ajout de « lastbest » à DT_BEST_LUNG (ce champ est seulement applicable dès que FL_LAST_IS_BEST est complété par « Oui » ou « Non »)
Suppression d'autres textes non pertinents dans la colonne « Additional info »
Pour CD_ELEXTEZIVA_STP_REAS_2 et CD_ELEXTEZIVA_STP_REAS_3 : suppression des valeurs de code contenant des références à LUMIVA et ajout des valeurs de code se référant à ELEXTEZIVA
Suppresion de « lastbest is No » de DT_BEST_LUNG pour refléter la mise en oeuvre actuelle (DT_BEST_LUNG s'affiche lorsque la réponse est « Oui » ou « Non » et, dans le premier cas, le pré-remplissage est appliqué)
Pour la variable « Year of collection » (NR_YR_COLCN), l'option de choix a été modifiée et est devenue « 2023 » (au lieu de « 2022 »)
Pour la variable « Reason for restop2 Lumacaftor/ivacaftor » (CD_LUMIVA_STP_REAS_3), l'option de choix « Other » a été ajoutée
Pour les variables « Reason for restop Elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor » (CD_ELEXTEZIVA_STP_REAS_2) et « Reason for restop2 Elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor » (CD_ELEXTEZIVA_STP_REAS_3), l'option de choix « Unknown » a été supprimée
Pour la variable « Pregnancy status » (CD_PREGY_STA), l'option de choix « Other » a été aoutée
Ligne 1494 : « Additional info » supprimé : « meer context nodig, oorsprong staal? » car pas pertinent de le garder dans les spécifications de la DCD finale
Ligne 1613 : « Additional info » supprimé : « onduidelijk » car pas pertinent de le garder dans les spécifications de la DCD finale
Conditions : l'identifiant unique a été supprimé car il se référait toujours à l'installation dans HD4DP1
Mise à jour du nom du programme conformément au menu : « Rare diseases » au lieu de « Disease specific registries »
Mise à jour du code de projet conformément à la nouvelle norme : HDBP0001 au lieu de HD0001

Adelaide.DAmore mer 18/12/2024 - 18:26